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El niño fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y requiere de una suma de 2 millones de dólares para conseguir un medicamento que frene el avance de la enfermedad. Conocó su historia y cómo podés ayudar.
Lolo es un niño riocuartense que está necesitando de la ayuda de todos para poder conseguir un medicamento que le detenga el avance de la enfermedad genética degenerativa con la que fue diagnosticado el año pasado.
Su mamá y su papá, Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo, explicaron que la campaña es para poder afrontar el valor del Zolgensma, el medicamento con el que debería tratarse antes de los 2 años de vida.
«Necesitamos juntar dos millones de dólares», señalaron en Puntal AM al dar a conocer la cruzada que comenzaron el fin de semana apelando a la solidaridad de la comunidad.
«La verdad que el costo no sabemos por qué es tan elevado, porque que exista algo que pueda cambiar radicalmente la vida de una persona y que sea de tan difícil acceso no lo sabemos», expresaron.
Luciana contó que el caso de Lolo se remonta al año pasado cuando quedó internado en abril, a los dos días de cumplir 4 meses, después de un episodio de ahogo y después de una nebulización. La mamá describió que desde entonces el estado del pequeño empezó a deteriorarse, sin saber qué sucedía.
«Empiezan a hacerle un montón de estudios para llegar al diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, que sería la más grave dentro de los tipos de esta enfermedad», recordó. Este cuadro hizo que el niño deberia permanecer conectado a un respirador.
«Fue un camino largo desde ese momento, la enfermedad de él es genética, impide generar una proteína que le dé información a los músculos para tener fuerza», agregó Giordanengo.
«La importancia de este medicamento, como es una enfermedad degenerativa, es retrasar el avance de la enfermedad, le daría la posibilidad de sostener la cabecita, sentarse sin soporte, mayor movilidad en sus manitos, le abriría un mundo de posibilidades para comunicarse, conectarse y de mayor autonomía», aseguraron.
Desde el fin de semana se inició la campaña solidaria a través de las redes sociales y bajo la consigna «Todos por Lolo».
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¿Qué es AME?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Quienes tienen AME 1, como es el caso de Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.
El tratamiento Zolgensma es un tatamiento genético para niños con AME que busca reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
FUENTE : www.puntal.com.ar
